Site sur la maladie qu'est l'algodystrophie

J'ai crée ce site et son forum ( ou je suis admin) en septembre 2006, il nous sert de tremplin pour l'association AFMASA.. .cette association, nous malades nous l'avons créer pour faire réunir les malades atteints de ce syndrôme et faire bouger les corps médicaux.. .notre maladie fait partie des maladies orphelines, les corps médicaux sont impuissants à nous soigner
Nous essayons par ce biais d'aider aussi les personnes atteintes par notre maladie. ..et nous esperons qu'un jour , on saura nous soigner et que l'on pourra enfin dire : "l 'algodystrophie, c'est une maladie dont on guérie rapidement et sans séquelles"



http://afmasa.com/

on pourrait peut-êre y mettre le premier bulletin trimestriel???

C'est une exellente idée Dragone mais j'ignore comment faire ...je ne l'ai pas sur informatique...

Je me suis lancée dans la recherche d'un médecin qui accepterait de s'investir dans notre association, j'ai envoyé + de 300 mails et j'espere une réponse positive avec la nouvelle année qui se présente...
Si cela aboutit, ce ne sera qu'un + pour AFMASA...nous sommes déjà reconnue par la FMO ( fédération des maladies orphelines)...
Alors croisons les doigts pour que notre association continue à grandir et que les corps médicaux nous écoutent et que les recherches dans cette maladie finissent par montrer le bout de leur nez...

je le souhaite également