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 Site sur la maladie qu'est l'algodystrophie

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nad
Poussin de bronze
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MessageSujet: Site sur la maladie qu'est l'algodystrophie   Sam 16 Déc - 18:43

J'ai crée ce site et son forum ( ou je suis admin) en septembre 2006, il nous sert de tremplin pour l'association AFMASA.. Very Happy .cette association, nous malades nous l'avons créer pour faire réunir les malades atteints de ce syndrôme et faire bouger les corps médicaux.. sunny .notre maladie fait partie des maladies orphelines, les corps médicaux sont impuissants à nous soigner pale
Nous essayons par ce biais d'aider aussi les personnes atteintes par notre maladie. Wink ..et nous esperons qu'un jour , on saura nous soigner et que l'on pourra enfin dire sunny : "l 'algodystrophie, c'est une maladie dont on guérie rapidement et sans séquelles"
cheers cheers cheers Very Happy Very Happy Very Happy cheers cheers cheers cheers cheers


http://afmasa.com/
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dragone1712
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MessageSujet: Re: Site sur la maladie qu'est l'algodystrophie   Dim 17 Déc - 17:22

on pourrait peut-êre y mettre le premier bulletin trimestriel???
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nad
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MessageSujet: Re: Site sur la maladie qu'est l'algodystrophie   Dim 17 Déc - 19:21

C'est une exellente idée Dragone mais j'ignore comment faire Question ...je ne l'ai pas sur informatique... scratch
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nad
Poussin de bronze
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MessageSujet: Re: Site sur la maladie qu'est l'algodystrophie   Jeu 28 Déc - 14:20

Je me suis lancée dans la recherche d'un médecin qui accepterait de s'investir dans notre association, j'ai envoyé + de 300 mails et j'espere une réponse positive avec la nouvelle année qui se présente... cheers
Si cela aboutit, ce ne sera qu'un + pour AFMASA...nous sommes déjà reconnue par la FMO ( fédération des maladies orphelines)... cheers
Alors croisons les doigts pour que notre association continue à grandir et que les corps médicaux nous écoutent et que les recherches dans cette maladie finissent par montrer le bout de leur nez... scratch
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MessageSujet: Re: Site sur la maladie qu'est l'algodystrophie   Jeu 28 Déc - 16:29

je le souhaite également

_________________
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